文·jiaowlj
年9月19日，我这辈子至爱的母亲永远离开了...
从去年11月19日发现到离开，整整10个月的时间，有诸多遗憾不知和谁表达。分享到这里，希望能够帮助抗癌家庭一二，以告慰母亲在天之灵。
母亲是辽宁本溪人，72岁周岁，属牛，最终没能熬过本命年。从去年的11月份，她就发现腰腿疼，开始没注意，以为是岁数大导致的老年病，但贴了膏药、拔了火罐也不见好，拖了半个医院检查。
检查怀疑是骨转移，但是因为下肢血栓有风险一直做不了手术又拖了半个月....
这里要分享一点，家人如果突然发现腰腿疼或无缘无故的咳嗽长期不好，医院拍片子筛查，不要不重视，我母亲发现就已经是晚期了......
关于检查的方式有很多，CT和核磁都是影像筛查，有条件的可以做PET，但最终确认的癌症的方式一定是取病理化验的结果，所以这个事情不要纠结......
我母亲的下肢静脉血栓是癌症引起的，因为是癌细胞吞噬骨头出血形成的，所以抗凝的药物要在发现病人卧床的时候第一时间用上，癌症本身血液也处在高凝的状态；当时我们住在骨科，会诊的血液科医生极力推荐要下滤网，否则没办法做手术取组织，当时我们也在纠结......好在骨科的小赵大夫说了实话，说没有必要做这样的手术，最后从胸前转移的肿瘤取的组织。
从发现到确诊病原灶，这个阶段要争取时间，取病理要多取一些组织，分别同时用来确认1.到底是什么癌症；2.找基因公司做靶向检测；3.做PD-L1检查。
经济条件好的同时做，能够争取一点时间，一般的就一步步来。等这些检查都出来了，医院比较医院医院等挂个专家号，确认治疗方案之后，不医院治疗就行。
具体的检测是这样的：
第一步：等病理结果。以肺癌为例，我母亲是在医院没有化验出来，医院会诊出来是肺腺癌，耽误了1周。医院化验更好。
第二步：等基因检测结果。一般10天左右，一次性做全一些，有靶点最好了，直接用靶向药，身体情况允许的情况下加化疗配合。我母亲是没有上市的靶向药，身体状况PS评分也比较差，只能选择第三步。
第三步：等PD-L1检测。不幸中万幸PD-L1检查是阳性≥50%，直接用免疫治疗，也可以联合化疗的；如果低于50%的话，可以联合化疗，效果更好。但是我母亲一直卧床，还是没办法联合化疗，放疗的身体也不允许，只能单独免疫。所以我们第一次用国产信迪利，但是后来担心效果不好，第二次改用的K药，这个选择我也不知道对错，还不如一开始就用K药的好。
检测结果出来以后，结合医生的意见，就确定治疗方案了，我们一直就用单k维持了。
前四次都很有效果，肿瘤一直在缩小，我很开心，母亲的骨转移情况也有所好转，同时用上骨转针，疼痛感也减少了。这时候的母亲的胃口也还不错，唯一的副作用就是皮肤瘙痒，医生用了些激素后也就好了。
我们就每个月去住院一次，输K药，复查，然后21天以后再去。到过完年，母亲已经可以坐立起来了（之前一直卧床），可以推着轮椅出去和我们一块吃饭啦......
直到5月以后，CT结果开始不理想，肿瘤有不再缩小甚至增大的趋势，母亲也开始胃难受，不爱吃饭，经常恶心，呕吐。
这个时候的第二遗憾是听了医生的建议继续观察，没有果断的加上安罗替尼，直到第6次用K药的时候肿瘤已经控制不住的增大，并发展到头部了，才用上安罗。
但是安罗的副作用也很大，引起母亲更严重的反应，开始不愿意吃饭，只有爱吃的才好好吃上几口，平时就是软的面条粥之类的。
好在是骨骼疼痛的事情缓解了，胃疼的话就吃了些吗丁啉，头部的肿瘤也没有多大，医生说不用放疗，就一直仍用K药维持。这期间我又医院，这时候再找他们询问，已经也没什么更好的办法了。而且每次都没办法带病人一块前往，大部分得到的结果就是回去结合病人情况问自己的主治医生。主治医生也没啥好建议，总说人能到这个时候都是奇迹了，还是建议再用K维持，观察一段时间再说。
我也不知道这个时候该做什么，就想先完成母亲的心愿吧，就开始筹备了婚礼，不想给她留下遗憾。年8月1日，我选择和一直等我的初恋结婚了，那天母亲穿上我给她买的新裙子很开心，从婚礼早上坚持到婚礼现场，又累得受不了，就在包间里躺下才坚持住，虽然最后仪式没有看完，我们回家补看了婚礼录像还是开心满满的......
婚礼结束后的一个月，步入9月份，母亲的状况越发不好了，开始变得很嗜睡，一天恨不得20多个小时都在睡觉，只有吃饭的时候才是清醒的，也越发没有精神，甚至有的时候开始说胡话，怀疑是和脑转移有关系；而且她营养状况变得很差劲，蛋白粉之类的根本也喝不下去，吃点东西就吐出来，恶性循环下去......
医院那边，每次住院都要排床位，最后一次拖了一个多礼拜，还没有安排入院。直到终于轮到我们的前一天，提前一天做好核酸检测了，那天早起上班的时候，我突然发现母亲咋也叫不醒，就叫了，属于昏迷状况，血压不稳，人就直接从急诊转到ICU了......
母亲在ICU待了4天，人意识已经不清醒了，每天只准许1个人去探视20分钟。这四天里只有1次我叫她，妈，她费力的睁开眼，无意识看我，已经说不出什么话了。用上呼吸机以后就更难了，每天我都以泪洗面地熬过来。直到最后一天，医生问我的意思，医院送走老人，我选择了回家，陪了母亲最后一程......
最后这段时间还是有两点很遗憾。一是最后的时刻千万不要再去抢救了，母亲在ICU待了4天，费用每天至少1万，这个可以先不提，就是人到最后很遭罪，尤其是上呼吸机，四肢被绑着，不能说话不能翻身，家属还看不到，还不如好好在家陪伴，留下几句话也是很好的，这始终是我的遗憾。最后那个画面始终在脑海里挥之不去，当呼吸机被拔下来以后，口水和血水喷射出来，舌头被硌出很深的印记缩不回去........浑身都肿了，一按都从针眼里喷水，毛细血管破裂透出的血印，在胸前印出来一片片......就可以想象人在ICU里遭了多少罪。
我想没有经历的大部分人肯定和我当初选择肯定是一样的，不救可能会后悔一辈子，但是癌症这样的病，也不是突发的情况，抢救回来还有回旋的余地。建议根据实际情况自己判断选择吧，母亲当时是已经长期消耗开始器官衰竭了，到最后也就是靠药物、靠机器在维持生命。虽然能够理解想留下亲人多一时的心情，但理性的去思考，每多一分钟都是对她的痛苦折磨......
二是一定要注意营养，即便病人不爱吃恶心呕吐等副作用，也一定要想尽各种办法补充营养，否则肿瘤还没怎么发展，营养不良先拖垮了身体。
我深深的遗憾，并不是肿瘤的发展太快，而是肿瘤消耗的营养，拖垮了母亲。我其实当时还买了两本癌症食疗的书，都还没怎么看完；囤了好多上千块的速愈速、安素等都没喝完；母亲最后就是各项营养指标都不好，也没想办法补上去，不爱吃就少吃了.....其实，营养液什么的一定要跟上，各种指标哪些低就研究补哪里，哪怕下胃管也要让病人补充营养。
没病之前的母亲身体很胖，都要穿四五个X的衣服，我一直抱不动；可是走的时候很瘦，连脊骨都突出了，我一个人都可以轻松把她翻身了，这确实是我没做好的地方......我想如果营养跟得上，至少还可以坚持一段时间的......
其他方面的几点总结是，一是自己要多交流、多学习，不要盲目一切听医生的，要有自己的意见主动和医生交流，才能少走弯路，比如知乎、与癌共舞等经验分享。
很多病友群的人都很好，大家在一起互相学习交流，比有些医生要强很多，他们一般不会主动变自己的治疗方案，都是很保守，医院患者很多，也有照顾不到的情况......所以还是要自己懂得多和医生主动沟通。
二是与主管医生搞好关系，现在的社会并不是都是医者仁心，太多事情不想说太多，简单的安排个床位，什么时间入院，什么时候出院，人家就有很大权力，因为疫情的原因，医院管控很严格，老爸脾气倔得罪了医生，我送了好多东西都没换回来，觉得最后一次住院人为耽误了太久......
三是在家人身体状况好的情况下，买份商业保险很重要，母亲治病前前后后大概花了30多万，好在我在18年的时候给全家都买了保险，否则一般家庭遇到这种病，很容易就人财两空了。我亲眼看见有些医生看家庭条件不好的，都不给推荐免疫药物，直接就说用不起......
四是关于患者本人的是否知道自己病情的事情，这个因人而异，我母亲一直不知道自己的病情，瞒了快一年。这期间母亲也有埋怨，是医院不好，医生不行，才治不好。背地里我已经去北京、医院无数次，虽然自己心里也会委屈，但是还是要给病人希望，不断鼓励支持她。
真的，精神支撑很重要。我母亲唯一的心愿就是我的婚事，她自己也是一直守着这份希望，才坚持看到我结婚。病情急剧恶化就是在婚后，好像就是心愿已了，支撑的那份精神支柱没有了......整个人松了一口气......好歹是了却了一桩心愿......弥留之际，我趴在耳边和她说了真实的病情，可那个时候她已经意识不清了，但是已经不重要了...
最后是，珍惜时光，好好陪伴家人渡过最后的时光。一旦发生脑转、严重嗜睡等状况的时候，留给我们的时间真的不多了。而且病人到最后大多意识不清醒，所以要在清醒的时候，留给家人告别的时间。
另外，照顾好其他的家人，我平时工作很忙，所以照顾母亲大部分时间都是我父亲在做，他也是70多岁的老头了，照顾母亲这么久，陪床、做饭、伺候大小便，原先挺拔的大高个，已经开始驼背了......望着他的背影我也心疼......也一定要多关心......
树欲静而风不止，子欲养而亲不待，这样的遗憾不要再有了......
看到这里，我想你一定是家里的支柱，无论是精神还是经济的，你要自己坚强，要果断，要照顾整个家......
有时候成长可能就是在那么一瞬间的事情......
写于纪念母亲72岁生日
年10月16日
