7.KT综合征会遗传吗?
KT综合征,中文又称骨静脉肥大综合征,是一种由毛细血管、静脉和淋巴系统畸形引起的肢体肥厚等一系列症状的疾病,包括最典型的三联征:不对称肢体肥厚(下肢/上肢/躯干/单或双侧)、局部毛细血管畸形(酒红斑)和先天性下肢静脉曲张(边缘静脉/胚胎静脉)。
8.治疗KT综合征,我需要带什么去看医生?
★影像学检查(俗称胶片!):第一次面对面会诊时,最好携带所有患肢MRI片。建议加强患肢的超声检查(下肢或上肢静脉b超/彩超)。磁共振观察的是全身,不仅是血管,还有肌肉骨骼的信息。超声检查提供了血管的具体情况,所以医生需要知道患肢静脉的方向和重量。这些都是最原始的数据,对患肢的治疗和评估至关重要!对于第一次面对面的咨询,大多数患者最关心的可能是病情的严重程度和下一次的治疗。完善检查,为每个病人的病情制定最合适的治疗方案,是一个德才兼备的好医生最需要做的事情。因此,对于一些没有去看医生或没有被诊断出来的病人来说,第一步就是改进检查。
★患者既往疾病的演变(照片或病史):由于KT综合征是一个缓慢的演变过程,有的患者病情发展较快,有的患者病情发展极慢(无特殊症状),所以医生都希望提供一个相对完整的疾病过程,如患者的肢围、皮肤温度、红斑、肿块、疼痛等,可以是一张照片,也可以是一个病史过程。
9.KT综合征手术以后的注意事项是什么?
★术后患肢需穿弹力袜2周左右,术后第一周需穿24小时。第二周只需要在白天活动时佩戴即可,之后需要适当佩戴。建议延长弹性袜对KT的状况有很大的帮助。
★术后2周,需改善患肢静脉超声。首先,要消除手术的最大风险——静脉血栓形成(KT患者的风险比正常人高10倍以上)。其次,需要评估手术的疗效——静脉是否闭合(有的患者异常静脉较多,异常静脉可达1-2cm以上,正常成人最大的浅/大隐静脉干径不超过0.5cm)。
★主干静脉消融后,下一步需要使用硬化剂介入治疗。通俗的讲就是,第一步是砍掉大树的树干,第二步是解决大树的枝叶问题。同样的,我们使用硬化剂去除消融器械难以到达的一些小血管分支和淋巴管,以提高疗效。
★最后,我们希望并建议患者术后可以进行正常适度的运动,因为肢体肌肉的活动可以有效改善患肢的血液循环,减少并发症,加快康复。
10.KT综合征的术前准备有哪些?
★完善检查,特别是超声检查,这能指导医生从哪里开始、从哪里结束,也可以评估手术的成功和疗效;其次,所谓的术前检查,是显示患者是否能够进行手术,评估手术风险的重要标准。
★部分患者多为儿童(16-18岁以下),需要全麻(麻醉深度和药物相对安全,尤其是宝爸宝妈最担心的——会不会影响孩子的发育/大脑?答案是明确的,绝对不会!)来配合操作。由于麻醉肯定需要符合麻醉标准,术前检查是这个评价标准;对于一些成人手术,腔内治疗和硬化剂治疗是不需要麻醉的,真正做到了随治随走,术后1-2小时内就可以出院,不影响我们的活动。
★弹力袜!!!非常重要,绝对不可或缺。我们的腔内消融术要求患者术后立即穿弹力袜,压迫消融术后的静脉,以达到早期闭合,减少并发症的发生,提高疗效。当然宝宝可能没有合适的弹性袜,所以我们会在这个时候给绷带进行手工压迫。